"فشل كلوي وعض الأطراف" ما لا نعرفه عن مرض متلازمة ليش نيهان

كتبت :هبة خميس

قبل خمسة عشر عاماً حينما وضعت "دينا أحمد" طفلها ومع مرور الشهور انتظرت أن يتحرك مثل باقي الأطفال، لكن في عمر الستة أشهر بدأت التنقل بين الأطباء لمعرفة نوع الإعاقة الحركية التي يعاني منها طفلها ،"سنين كنت ألف على الدكاترة و إبراهيم اتشخص فعلا كمريض ضمور في المخ أو الشلل الدماغي رغم إنه كان فيه حاجات مختلفة عن أصحاب المرض ده، كان بيتكلم لكن كان بدأ يعض أطرافه".

مع نموالطفل لاحظت "دينا" أن أعراضاً غريبة بدأت تظهر على طفلها فبدأ في قضم أطرافه وأكتافه مع أزمات في النوم و صراخ شديد " كنت اروح للدكتور أقوله مش بينام فيكتبله مهدئات لحد ما إبراهيم بقى مش بيعرف ينام من غيرها و أحياناً مش بتعمل مفعول".

بعد ثلاثة عشر عاماً وضعت "دينا" طفلها "يونس" و حينما أكمل ستة أشهر بدأت أعراض المرض في الظهور عليه، لكن الطوفان بين الأطباء أثمر عن التشخيص الفعلي لحالة "يونس" لتعلم بعد كل تلك السنوات أن طفليها "إبراهيم ويونس" لديهما مرض متلازمة "ليش نيهان" وهو اضطراب وراثي ينتج عنه خلل في الأعصاب وإعاقة حركية مع الاحتمالات بحدوث فشل كلوي.
"اتفاجئت وقتها من المرض لأني اول مرة اسمع عنه وفهمت إن لازم كل فترة يكون فيه فحص للأولاد علشان الفشل الكلوي".

مع تزايد معاناة "دينا" مع مرض ولديها لم يعد التنقل سهل بالنسبة لها فانقطعت عن جلسات العلاج الطبيعي وتوقفت في التعليم مع ابنها الأكبر "إبراهيم" حتى نهاية المرحلة الابتدائية، وبسبب الضغوط المادية لم يعد بإمكانها الفحص المستمر، لكن مع بحثها عن المرض علمت "دينا" حقائق كثيرة مرتبطة به إذ أنه من بين كل نصف مليون طفل يولد طفل بتلك المتلازمة و في عدة دول مثل أمريكا وألمانيا هناك منظمات خاصة تعني بتلك الأطفال وتقدم لهم الرعاية المناسبة.

"أتمنى أقدر أسافر بيهم للمنظمات دي لان حالة إبراهيم اتأخرت كتير مع التشخيص المتأخر حالياً مربوط طول الوقت علشان مياكلش أطرافه ونسبة إنه يجيله فشل كلوي عالية للأسف، لكن أتمنى أقدر ألحق يونس وحالته متتطورش زي أخوه" .

تأمل "دينا" أن كل فتاة تعد نفسها للزواج تقوم بعمل التحاليل اللازمة لمعرفة إذا كان المرض سيظهر على أطفالها بعد الحمل أم لا "للأسف هو مرض مش معروف ومش منتشر.. أنا وزوجي مش قرايب ومفيش حد في عيلتنا كان عنده المرض لكن بفحص بسيط كان ممكن اكتشف ده".

يتمنى "إبراهيم" الابن الأكبر ل"دينا" مقابلة الرئيس السيسي حيث يشاهده باستمرار يدعم أصحاب الإعاقات والناس العادية، فيقول لوالدته "فيه ناس زينا أهوه يا ماما بيشوفوه و يقابلوه" . تتمنى "دينا" أن يصل صوتها ويعرف الناس بذلك المرض الذي يأكل طفليها منذ سنوات طويلة دون أمل لإيقافه.